Paula Costa nasceu em 1966, em Lisboa, mas a sua verdadeira vida começou aos 21 anos, quando o seu filho Marco nasceu. Foi diagnosticado com a síndrome de Cornelia de Lange, uma anomalia congénita que se caracteriza por atrasos no crescimento e desenvolvimento.
"Os únicos que tinham internet eram os ministérios…", lembra Paula. Pediu a um amigo que lhe procurasse informaçãoe mandou um fax para a Fundação Mundial Cornelia de Lange, nos Estados Unidos, da qual é hoje vice-presidente. "Passados dois dias, telefonaram-me. Só me queriam dizer uma coisa: a partir de agora, não estava sozinha. Eu chorava desalmadamente. Quando criei a Raríssimas, jurei a mim mesma: nunca mais uma família em Portugal que tivesse uma criança ‘raríssima’ se ia sentir assim abandonada."
Em 2001, Paula achou urgente criar uma associação em Portugal que respondesse às necessidades de outros ‘Marcos’. Afinal, há cerca de 800 mil portugueses com alguma destas doenças. Assim nasceu a Raríssimas, que tem hoje mais de 700 sócios e um projecto ambicioso: a construção da Casa dos Marcos, o primeiro grande projecto de assistência a crianças com doenças raras.
O Marco morreu há três anos, antes de fazer 18, mas Paula mantém a sua âncora naquilo que o filho lhe ensinou: "Uma criança destas muda tudo, mas há uma coisa que nos ensinam acima de tudo: a amar incondicionalmente e a ser amada."
