A missão de Margarida Amaral é encontrar uma cura para a fibrose quística, uma doença genética sem cura que afeta 60 mil pessoas no mundo. Ambicioso? “Sim, mas é esse o objetivo da investigação científica, fazer algo pelos outros”, justifica. E é isso que não se cansa de lembrar aos alunos da Faculdade de Ciências de Lisboa, onde dá aulas e se dedica à investigação. “O trabalho de laboratório pode ser muito penoso, podemos repetir dez vezes uma operação para haver uma bem-sucedida, por isso é muito importante não perder a perspetiva das pessoas para quem trabalhamos. O que fazemos é urgente, há vidas que dependem disso.” A sua carreira tem sido dedicada a esta doença e o seu empenho reconhecido internacionalmente com publicações e prémios cujo mérito faz questão de partilhar com a equipa de 17 pessoas que coordena na faculdade. Conhece muitos doentes afetados pela fibrose quística, com quem fala em sessões de esclarecimento organizadas pelas associações de doentes. Vê de perto o sofrimento das famílias. A fibrose quística é a mais frequente das doenças raras. Uma em cada 35 pessoas tem a mutação do gene que lhe dá origem, embora não manifeste sintomas. Quando o pai e a mãe são portadores, a probabilidade do filho ter a doença é de 25%. O rastreio neonatal poderia fazer a diferença, mas ainda não se faz em Portugal porque o estado não considera viável em termos de custo/benefício. Por isso, a equipa de Margarida submeteu ao Alto Comissariado para a Saúde um projeto para financiar este rastreio, que permitirá diagnosticar a doença mais cedo. Quanto mais tarde o diagnóstico, maior a probabilidade de deterioração pulmonar e morte precoce… Por enquanto ainda não há cura, mas pode estar para breve. “Estamos num momento de viragem, há duas drogas em ensaios clínicos nos EUA.”
Projetos não faltam. O problema continua a ser o dinheiro. “Temos de andar sempre a bater a todas as capelinhas.” É cansativo e afasta-a dos microscópios, de que tem saudades. Nesses momentos, consola-se com a imagem dos casais que a procuram. “Percebi que uma palavra honesta de esperança pode ter um impacto enorme na sua vida. Tem sido o meu alento para não desistir.”
Fotos: Paulo Jorge Figueiredo
| O Prémio Mulher Activa 2011 foi patrocinado por: | |
** Este artigo foi escrito ao abrigo do novo Acordo Ortográfico **
Assine a ACTIVA em formato DIGITAL!
