Pediu-me para fazer a entrevista por escrito, pois a falar fica muito ansiosa. Acedi, mas fi-la prometer que não pouparia nas palavras. Eu sabia que Maria do Mar não era de poupar nas palavras, ou não a tivesse conhecido através do que escreve no seu blog, ‘Ao Som do Silêncio’. São palavras duras, algo cruas, mas que servem muito bem o propósito de despertar a sociedade para os desafios de uma vida com autismo. E há um vídeo em particular (no separador ‘Início’) que nos abana e sacode para longe da indiferença. A Maria do Mar ganha superpoderes perante a câmara. O mesmo é verdade se a vir dançar. “A dança e a fotografia significam tudo para mim. Posso expressar-me, dizer com o corpo e o movimento aquilo que sinto, aquilo que por palavras não consigo dizer, e posso mostrar quem eu realmente sou, sem medos.”
A Maria do Mar ao vivo – mais tarde viria a confessar que a parte mais difícil da sessão de fotos para a ACTIVA tinham sido os momentos de interação com a equipa – é doce e sorridente, mas não é por isso menos poderosa. Afinal é ela que, sem armaduras de qualquer género, enfrenta – e tantas vezes supera – os enormes desafios do seu dia a dia. E isso é verdadeiramente inspirador!
Quando percebeu que era ‘diferente’?
Desde pequena que sempre me senti diferente, mas não sabia porquê. Sentia-me como um extraterrestre vindo de outro planeta. Não entendia como as pessoas interagiam entre si, não me sentia bem em sítios barulhentos e com muita gente, sentia tudo com muita intensidade, não me identificava com as conversas nem brincadeiras dos meus colegas.
Foi diagnosticada aos 16 anos… Porque não antes? Não havia sinais evidentes?
Havia sinais, mas eu mascarava-os tão bem que ninguém se apercebia deles. Pensavam que eu era apenas uma criança tímida que não gostava de falar, mas a verdade é que não sabia como interagir, não sabia o que dizer e que comportamentos eram mais adequados. Para disfarçar isso, imitava os comportamentos dos outros. Não conseguia olhar nos olhos das outras pessoas, olhava para a testa para elas pensarem que eu estava a olhar direto nos olhos.
Não suportava certos barulhos e sons muito altos, como quando me cantavam os parabéns, tentava controlar-me para aguentar, mas por vezes tinha de tapar os ouvidos e esconder-me debaixo da mesa. As pessoas pensavam que era da emoção de fazer anos.
Fazia-me confusão a desorganização dos meus colegas na sala de aula, mas lutava interiormente para não dizer nada, para não me acharem estranha. Levava as regras muito a sério, se não se podiam dizer asneiras, porque as diziam? Só passava na passadeira quando estivesse verde e se alguém passasse quando estivesse vermelho eu começava a chorar. Tinha alguma dificuldade em reagir à frustração, era muito perfeccionista: se as coisas não corriam como eu esperava, não sabia bem o que fazer, se a minha rotina se alterasse, ficava desnorteada e perdida, mas guardava isto tudo só para mim. Se via um anúncio a ambientadores de casa de banho a deitarem flores, achava mesmo que era assim. Se dizia uma anedota e todos se riam, no dia seguinte repetia e não percebia por que as pessoas já não se riam. Eram pequenos comportamentos a que as pessoas achavam piada e com os quais não se preocupavam.
Qual foi exatamente o seu diagnóstico?
Na altura foi Síndrome de Asperger, mas o termo já não existe, agora está tudo incluído no Espectro do Autismo. Existem 3 níveis, dependendo das necessidades de suporte de cada um. Mas não existe um autista igual a outro, somos todos diferentes.
O que levou ao diagnóstico?
Cheguei a um ponto em que não aguentava mais o sofrimento de ir à escola, de ter de interagir com os meus colegas e não saber como, o barulho ensurdecedor e a confusão nos corredores, o incumprimento das regras, a ansiedade com que acordava diariamente, o cansaço com que chegava a casa, as noites a chorar por querer que aquilo acabasse. Estava exausta de fingir estar tudo bem. Tudo isto fez-me deixar de ir às aulas e procurar ajuda.
Como é que o diagnóstico ‘mudou’ a sua vida?
Foi, por um lado, um alívio por finalmente saber o que tinha, mas por outro lado foi aterrador por não saber como iria ser a minha vida dali para a frente, como é que iria ser vista pelas outras pessoas, se iria sofrer com o preconceito da sociedade e se iria conseguir ter uma vida de sucesso. Pomos a nossa vida toda em causa como se aquele diagnóstico fosse algo mau e decidisse o nosso futuro, mas na verdade, depois de o compreendermos, não existe nada melhor do que finalmente sabermos quem somos e porque somos assim.
No início ficou desesperada ao ponto de querer tirar a sua própria vida…
Sim, achava-me inútil, tinha medo do que as outras pessoas pensariam de mim, tinha medo de não conseguir ter um futuro.
Como foi o caminho, do desespero ao alívio?
Foi um caminho bastante complicado, porque primeiro passamos por uma fase de negação, só vemos as dificuldades e tudo o que é mau e só queremos ser iguais ao resto de toda a sociedade. Depois vem a fase de descoberta e aceitação, onde começamos a ver que não é assim tão mau sermos diferentes e que até tem as suas coisas boas. Comecei a tomar consciência das minhas qualidades e a gostar mais de mim, a ganhar confiança e segurança.
O que teria sido diferente se tivesse sido diagnosticada mais cedo?
Teria percebido o porquê de ser diferente, o porquê de sentir e agir de determinada maneira, e com isso teria descoberto mais cedo a minha identidade e poderia ter tido a liberdade de ser quem eu realmente sou, deixando o mascaramento de lado.
Teria começado a ser acompanhada mais cedo por um especialista que iria ajudar a entender-me e a saber lidar e a arranjar estratégias para ultrapassar os momentos mais difíceis.
Na escola, teria tido um acompanhamento e ajuda que não tive a oportunidade de ter.
Sofreu de bullying?
Sim. Tentava não me deixar afetar por isso, mas é difícil quando ao teu lado está uma roda de pessoas a dizer mal de ti e a dizer que devias ter morrido dentro da barriga da tua mãe. Eu escondia as lágrimas, mas mal chegava a casa deitava-me na cama a chorar e a pensar se realmente eu merecia viver.
Que desafios considera terem sido superados?
Diariamente enfrento pequenos desafios que já consigo ultrapassar, como apanhar um autocarro, entrar num centro comercial cheio de gente, entrar num café, falar com alguém, fazer uma chamada, ir de comboio para outra cidade. Mas isto tudo depende do meu nível de energia e coragem. Há dias em que sair da cama ou dizer uma palavra é um desafio gigantesco. Mas o maior desafio de todos que ultrapassei foi sem dúvida aceitar-me tal como sou.
Quando voltou a estudar, sentiu finalmente que pertencia…
Nunca pensei conseguir voltar a fazê-lo, mas agarrei a oportunidade quando surgiu e na APPDA (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo) senti-me segura e aceite, pois estava rodeada de pessoas como eu, que me entendiam e ajudavam.
Quando é que começou a falar do assunto mais abertamente? O que a levou a começar o blog?
Quando comecei a estar mais consciente de quem eu era e a perceber que a sociedade tinha uma noção muito errada sobre o que era o autismo. Não existe ninguém melhor do que um autista para falar e explicar como pensamos e sentimos o mundo.
Essa exposição tem sido positiva?
Nunca imaginei ter o alcance que estou a ter. Há pessoas que me dizem que se identificam comigo e já não se sentem tão sozinhas, outras que percebem um pouco melhor o autismo e querem saber mais, e há pais que me agradecem por finalmente poderem entender e ajudar os filhos.
As pessoas não sabem lidar com um autista?
As pessoas têm medo devido à falsa informação que existe. Não sabem como é realmente a nossa vida e as nossas dificuldades. Por isso é tão importante falar e fazermo-nos compreender.
Na tentativa de não discriminarem, há pessoas que fazem pior ainda?
Sim… As pessoas têm tanto medo de errar, de nos ofender e de não nos tratar como deve ser, que por vezes acabam por nos infantilizar e utilizar um tipo de linguagem e comportamentos que não se adequam.
Por muito que a compreendam e aceitem o seu caminho será sempre solitário?
Sim, no sentido em que ninguém consegue entrar dentro da minha cabeça, saber como sinto exatamente tudo, compreender verdadeiramente as minhas dificuldades e ansiedades. Mas tenho imensas pessoas à minha volta que se esforçam por me perceber, já sabem mais ou menos como a minha cabeça funciona e ajudam-me sempre que preciso.
O que é um meltdown?
Os meltdowns acontecem quando há uma sobrecarga do cérebro autista, o que aumenta o stress, que é exteriorizado como perda de controlo e gritos, choro, autoagressão ou agressividade.
Ao contrário de uma birra, que é intencional e racional, o meltdown é uma reação à sobrecarga neurológica e não temos qualquer controlo sobre ele.
Isto condiciona bastante a minha vida pois posso ter um meltdown a qualquer momento, e se estiver sozinha posso não ter a ajuda que preciso e ser discriminada.
Hoje consegue interpretar os sinais de aviso?
Evito frequentar locais com muita gente e barulho, mas se tiver mesmo de ir, tento não ficar lá muito tempo. Quando os sons começam a aumentar e começa a ficar insuportável, sei que não falta muito para se dar um meltdown e tento sair de onde estou ou reduzir os estímulos o mais rápido possível.
O que são estereotipias e quais são as suas?
Estereotipias são movimentos repetitivos bastante comuns em pessoas autistas e que nos ajudam a acalmar a ansiedade, a comunicar o nosso estado emocional e sensorial, a aumentar o foco e concentração, a gerir as nossas emoções e a gerir a disfunção sensorial. São essenciais para a nossa regulação e não devem ser impedidas, exceto quando esta magoa o autista ou os outros e neste caso pode-se redirecionar para outra estereotipia não nociva. As estereotipias que eu mais faço é balançar-me para a frente e para trás e abanar as mãos muito rapidamente (flapping).
Hoje sente mais liberdade para ser quem é?
Sim, totalmente. Tenho mais confiança para ser eu própria, principalmente ao pé de pessoas que conheço bem. Quando estou com pessoas que não sabem que sou autista, tento controlar-me um pouco ainda.
Fala-se muito do autismo nas crianças, mas menos nos adultos. Porquê?
Porque na maioria dos casos o autismo é diagnosticado em criança e fala-se muito das características a ter em atenção quando se é bebé e criança, mas depois esquecem-se que as crianças crescem, tornam-se adultas, mas continuam a ser autistas e a precisar de apoio.
Há muitos autistas adultos sem diagnóstico?
Sim, principalmente mulheres, porque as características são manifestadas de forma diferente e também tem a ver com o mascaramento. Muitos especialistas não estão a par destas diferenças e acabam por diagnosticar outras patologias, como depressão e ansiedade.
Fala-se muito de inclusão, acha que é muita teoria e pouca prática?
Toda a gente fala de inclusão, mas poucas pessoas são as que fazem alguma coisa para integrar, criar condições e ajudar pessoas com deficiência.
Sente-se discriminada na sua vida quotidiana?
Se tiver um meltdown sei que há olhares inquisidores e reprovadores, que há quem possa começar a dizer mal de mim e a gozar comigo, e aí sinto-me discriminada. Mas no geral não sinto que seja, pois todas as pessoas com quem me cruzo diariamente fazem os possíveis para que eu me sinta bem e tentam sempre ajudar-me quando preciso.
Enfrenta desafios extra por ser mulher e autista?
Sem qualquer dúvida. Ser mulher por si só já exige enfrentar um maior número de obstáculos. Ser mulher e autista faz aumentar os desafios, principalmente porque existe uma maior probabilidade de sofrermos de abusos e violência.
Como descobriu a dança?
No dia em que os meus pais me levaram a ver um bailado, decidi que também queria dançar. Já tenho feito alguns trabalhos profissionalmente, mas o meu grande objetivo é conseguir fazê-lo a tempo inteiro. Estou ligada à Companhia de Dança Contemporânea Flic Flac, em Coimbra, que me acolheu desde o início, sempre me aceitou tal como sou, me ajuda sempre que necessário e será sempre uma segunda casa para mim. Neste momento, procuro também outras experiências e oportunidades de trabalho no mundo da dança.
Que conselhos daria a Maria do Mar adulta à Maria do Mar criança?
Para não ter medo, não desistir de lutar por ela e pela vida dela. Para ser forte, corajosa e não voltar para trás a cada obstáculo. Que se algo correr mal não há problema, está tudo bem, haverá novas oportunidades para tentar de novo. Que não está sozinha, que existem outras pessoas como ela que a compreendem.
Como encara o futuro?
Vivo a vida um dia de cada vez, não penso muito no futuro, mas sim no presente, e tento sempre dar o melhor de mim. Luto diariamente para enfrentar todos os desafios, medos e nunca desistir por muito complicado que pareça ser. Só assim conseguirei evoluir e tornar-me numa pessoa melhor a cada dia que passa. Quando estamos no caminho certo, tudo na nossa vida se encaminha para o sucesso. As oportunidades vão surgindo à medida que vamos trabalhando e lutando por aquilo que amamos e em que acreditamos.
