Tendo em consideração o crescimento da utilização dos dispositivos moveis, e após um ano de atividade do portal Unidos Pela Hemofilia, tornou-se crucial fazer uma reformulação significativa a todo o projeto, como tal não haveria outra data melhor do que o dia Mundial da Hemofilia, para assinalar esta nova etapa.
Cristina Catarino, membro do board cientifico do projeto e especialista em Imunohemoterapia, responsável do Centro de Coagulopatias Congénitas do Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Lisboa Norte refere que: “estamos numa fase de grandes inovações na área terapêutica da hemofilia e projetos como o Unidos Pela Hemofilia são um meio privilegiado para a actualização e partilha desta nova informação. Cada vez mais profissionais e utentes pesquisam informação na Internet e falam entre si nas redes sociais. Precisamos de meios que nos ajudem a passar mensagens-chave e o Unidos pela Hemofilia assume também esse papel”
Miguel Crato, presidente da APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, e também membro do board do Unidos pela Hemofilia, aponta o caminho para a construção desta comunidade referindo que “A hemofilia só faz sentido se estiver claramente relacionada com a ideia de comunidade e assente num pilar comunicacional. Desta forma todas as plataformas que potenciem esta comunicação são bem-vindas e são essenciais para a divulgação desta patologia junto de doentes, famílias, clínicos e todos os que interajam com esta patologia. O objectivo do Portal Unidos pela Hemofilia insere-se nesta ideia de comunidade em permanente comunicação “
Para Paulo Morais, director da Follow Reference – Digital Health & E-Business e responsável de Marketing e Comunicação do Unidos pela Hemofilia, a Internet foi o canal escolhido para servir de pilar desta comunidade por “estar disponível todos os dias, a qualquer hora e em qualquer lugar. A necessidade de informação de uma pessoa com Hemofilia ou de uma pessoa com outra qualquer patologia, não tem horário, mas queremos ir mais longe”. Paulo Morais salienta ainda que “neste primeiro ano de projeto, marcamos presença em eventos, trabalhamos diversos conteúdos com profissionais, pessoas com hemofilia e cuidadores, em diversos formatos, precisamente porque este projeto é feito de pessoas e para pessoas. Pretendemos estar onde as pessoas estão e isso vai muito para além da Internet. Neste âmbito, a parceria com a APH, com a Baxalta e com os profissionais de saúde tem sido uma grande mais-valia”.
Visitem o novo portal em www.unidospelahemofilia.pt
