A propósito do Dia Mundial da Dermatite Atópica, que hoje se celebra, recolhemos o testemunho de uma mãe, Letícia Lee, que finalmente encontrou o apoio de que necessitava para que o seu filho, Zio, pudesse ter mais qualidade de vida.
Foto: DR
“Conviver com a Dermatite Atópica (DA) não é fácil. O diagnóstico da doença já era familiar cá em casa – o meu marido sofre com esta doença desde criança, com infeções frequentes que, juntamente com outros problemas relacionados com a medicação, colocaram a sua vida em risco. Mas ver o meu filho Zion (ou Zainho, como o carinhosamente tratamos), com apenas quatro anos, começar a ter crises graves foi devastador. Nada nos preparou para a dor de ver a nossa criança a coçar-se até a pele sangrar, sem conseguirmos fazer mais do que oferecer conforto e consolo.
Quando Zion foi diagnosticado, após uma crise aguda que surgiu depois de um quadro viral, o meu coração ficou em pedaços. Não era justo que ele, tão pequeno e cheio de vida, tivesse de passar por aquilo que já tínhamos visto de perto no seu pai. A frustração, a impotência, a sensação de que não podemos fazer mais nada além de assistir ao sofrimento da nossa criança… Nada dói mais. Há noites em que a exaustão é tanta que tudo o que podemos fazer é sentar-nos ao lado dele e chorar. Não há palavras que descrevam a angústia de ver o nosso filho com vergonha da própria pele. Lembro-me de uma vez em que nos chamaram à escola porque o Zion se recusava a tirar o casaco, mesmo com um calor abrasador, por vergonha das lesões que marcavam o seu corpo. É neste momento que sentimos o impulso de o proteger de tudo, como se pudéssemos colocá-lo numa redoma.
O impacto da DA vai muito além da pele. Não é apenas uma questão de saúde física, mas também de saúde emocional.
Há culpas que me atormentam. Será que estou a fazer o suficiente? Será que existe algo mais que eu poderia tentar? As perguntas ecoam incessantemente, enquanto nos ajustamos a esta nova realidade, que domina o nosso dia-a-dia. Banhos que parecem tortura, atividades simples como correr e brincar que se transformam em verdadeiros desafios. É pedir demasiado que ele possa viver como qualquer outra criança?
Nestes dois anos e meio, a nossa vida virou do avesso. Entre internamentos, cremes, pomadas e uma montanha de medicamentos, a luta parece interminável. Mas, apesar de todo o sofrimento e dificuldades, tenho de reconhecer que tivemos a sorte de encontrar pessoas que se importam. Há um ano, uma pessoa da ADERMAP (Associação Dermatite Atópica Portugal) disse-nos que ninguém merece passar por isto, muito menos uma criança. Essa pessoa da ADERMAP, comprometeu-se a lutar ao nosso lado para garantir que o Zion recebesse o tratamento adequado.
A sensação de sermos acolhidos, de sabermos que a nossa dor não passava despercebida, foi um conforto imensurável.
Hoje, com a medicação correta, a DA do Zion está cerca de 80% controlada. A batalha ainda não acabou, mas começamos a respirar com um pouco mais de alívio. Agora, estamos numa nova fase: ensinar o nosso pequeno a não se esconder. As marcas que carrega na pele são marcas de dias difíceis, mas também são um testemunho da sua força. Talvez ele ainda seja muito novo para entender, mas um dia ele vai compreender que, além de nós, há pessoas incríveis que lutam para que ele e outras pessoas com DA tenham uma vida comum e que as marcas carregam uma história! E, um dia, ele vai perceber que essas marcas contam a sua história de força e coragem.
Como família que vive com DA, o nosso desejo é que o tratamento para a DA continue a evoluir, e que todas as famílias que convivem com esta doença tenham acesso justo aos cuidados de que necessitam. Porque a DA não é só o que é visível. É uma luta diária que nos transforma, mas que também nos ensina sobre amor e resiliência.
Acima de tudo, espero que as pessoas comecem a ver além da pele.”
