Neste Dia Mundial da Dermatite Atópica, que se assinala a 14 de setembro, achei que faria o maior sentido partilhar a história do Lucas, o meu filho que tem agora 2 anos e meio de idade. O meu testemunho surge para, de alguma forma, contribuir para uma maior sensibilização para esta doença, que não é só uma doença de pele, é muito mais do que isso.
O Lucas nasceu a cinco de março de 2021 e, decorridas duas semanas, desenvolveu acne, tendo surgido posteriormente a dermatite atópica de forma generalizada e grave (inúmeras lesões na pele e rugosidade). Foi muito difícil de conter a dermatite no primeiro ano de vida, pois o Lucas apresentava inúmeras lesões, situando-se na cara, couro cabeludo, tronco, pernas e zona da muda da fralda.
Mudámos de produtos de higiene muitas vezes, na medida em que estes apenas faziam o devido efeito durante um determinado tempo. Tive sempre o cuidado de utilizar produtos específicos para a pele atópica, pois tinha muito receio dos efeitos que outros produtos poderiam provocar na pele e nunca quis correr riscos.
O primeiro verão do Lucas foi um sufoco, pois não conseguia travar as lesões, devido ao calor que se fez sentir e também devido a uma certa falta de informação. A partir do primeiro ano, a dermatite atópica começou a abrandar um pouco, mas surgiram as alergias alimentares e estas vieram adicionar uma camada importante de preocupação na nossa vida. O Lucas tem alergias alimentares múltiplas, com vários episódios anafiláticos e reações alérgicas leves e moderadas. Só muito recentemente é que tomámos conhecimento de algumas das alergias específicas, outras permanecem desconhecidas segundo as análises clínicas efetuadas. O Lucas é seguido no Centro Materno-Infantil do Norte em várias especialidades, para investigar o caso clínico.
Atualmente o Lucas tem, igualmente, consultas de dermatologia, o que nos levou a atingir resultados satisfatórios: há reações cutâneas mais controladas e esporádicas, raramente tem vermelhidão na cara, tronco e muda da fralda. Associado a um tratamento de base, temos muitos cuidados com o Lucas, tais como banhos curtos com água morna; hidratação diária da pele; roupa adequada ao clima e preferencialmente de algodão; evitar ao máximo a transpiração; lavar bem a cara e as mãos antes e depois de o Lucas comer; e não deixar comida em contacto com a pele por muito tempo.
Com o acompanhamento da médica dermatologista, um tratamento adaptado e cuidados em casa e na creche, temos conseguido minimizar os efeitos da dermatite atópica, embora em dias de muito calor seja complicado, mas reagimos com a maior rapidez sempre. São cuidados redobrados diários para não deixar propagar os primeiros sinais, que possam surgir.
Tenho ativamente explicado ao Lucas o motivo da aplicação de cremes e ele acabou por entender, à maneira dele, e aceita. Esta situação não impede o Lucas de ir à natação, por exemplo, para já não há limitações nas escolhas quotidianas.
Paralelamente, dinamizamos várias reuniões junto da creche, com o intuito de explicar todos os cuidados a ter e os sinais a observar diariamente. No fundo, o trabalho deve ser feito em equipa, com todos os intervenientes na vida do Lucas, porque nós em casa fazemos o nosso trabalho, mas este deve ser perpetuado na creche, caso contrário rapidamente caímos num outro panorama. As crianças devem ser vistas na sua individualidade e neste caso é claro que o que é feito com certas crianças, não pode ser feito com o Lucas.
Aprendi muito ao longo destes dois anos e meio sobre o tema da dermatite atópica e sobre alergias, graças aos médicos, às redes sociais e aos artigos que vou lendo, mas também através dos sinais que o Lucas vai dando. É muito importante olharmos para os nossos filhos atentamente e munirmo-nos de informação, para podermos tomar as decisões certas a cada momento e não fazermos sofrer quem tem dermatite atópica.
“Não sei o que nos reserva o futuro, mas tenho esperança”
— Tânia Fernandes, mãe do Lucas
Não sei o que nos reserva o futuro, mas tenho a esperança de o Lucas vir a ter uma pele menos sensível, porque sei que o faz sofrer (a comichão e a dor provocada pelas lesões). Tenho, também, o receio de um dia a doença ter impacto na vida dele em termos de concentração, nas suas escolhas e ao nível social. Luto muito por explicar tudo ao Lucas de forma simples e fazê-lo aceitar os gestos diários para um dia ser ele a fazê-lo, se assim for necessário. Tento dar formação às outras pessoas que cuidam do Lucas, para o fazerem da melhor forma possível na minha ausência, porque informar é dar poder de decisão. E, quem sabe, estas formações poderão valer para outras crianças no futuro (o mesmo se aplica ao nível das alergias alimentares).
Considero, também, que o Estado devia apoiar os nossos filhos no que ele precisam para enfrentar estas doenças, pois os custos são avultados em termos de tratamentos e cuidados diários.
Quero deixar uma mensagem de força para todos os pais que estão ou irão enfrentar esta realidade. O importante, a meu ver, passa por: se rodearem de bons médicos, de informação e não desesperar porque cada caso é um caso.
Um agradecimento à ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal e outras entidades que se preocupam com este tema, por serem o nosso apoio fundamental em tempos mais complexos e desafiantes na gestão da doença; e, igualmente, a todos os médicos que seguiram ou seguem o Lucas. Um especial agradecimento à Creche da Santa Casa da Misericórdia de Vale de Cambra por apoiar-nos desde o primeiro dia, à nossa família e aos nossos amigos.
Os textos nesta secção refletem a opinião pessoal dos autores. Não representam a ACTIVA nem espelham o seu posicionamento editorial.
