Dia 29 de outubro comemorou-se e o Dia Mundial da Psoríase e, para assinalar esta data, o Hospital CUF Descobertas, em parceria com a PSO Portugal (Associação de Doentes com Psoríase) e apoio da LEO Pharma, realizou as VII Jornadas de Actualização em Psoríase.
O tema das Jornadas, este ano, teve a ver com o impacto da doença na personalidade do indivíduo (doente), sendo muito focado nos jovens, idade em que o culto da imagem está muito presente.
Sobre esta doença, que afecta a autoestima dos doentes, além de lhes causar desconforto físico e outras sequelas graves, entrevistámos Jaime Melancia, Presidente da PSO Portugal, que nos esclarece sobre esta doença crónica que, infelizmente, ainda tem associada muitas ideias falsas e preconceitos que é urgente terminar.
O que é a Psoríase? Como aparece? Em que idades?
A psoríase é uma doença crónica da pele, não contagiosa, que pode surgir em qualquer idade e que afeta 1 a 3% da população. O seu aspeto, extensão, evolução e gravidade são muito variáveis, caracterizando-se, geralmente, pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas. Cerca de 30% dos doentes desenvolvem artrite psoriásica. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, de pequenas ou grandes articulações.
A origem da psoríase não está totalmente esclarecida, embora se saiba que é geneticamente determinada e envolva alterações no funcionamento do sistema imunitário, que provocam inflamação e aumento da velocidade de renovação das células da epiderme.
O facto de ser geneticamente determinada não implica que a hereditariedade de pais para filhos seja obrigatória. Contudo, verifica-se uma maior probabilidade de aparecimento da doença em pessoas que tenham familiares portadores da mesma.
Uma vez que existem múltiplas doenças cutâneas que também se manifestam com lesões vermelhas e descamativas, o diagnóstico deve ser sempre estabelecido pela observação clínica por um dermatologista.
Podemos falar de vários ‘graus’ ou intensidade de psoríase?
Podemos falar em vários tipos de psoríase, podendo cada um deles ter intensidades diferentes. É essencial que estejamos atentos a todas as lesões avermelhadas e descamativas em regiões como o couro cabeludo, os cotovelos, os joelhos e a região lombar e ir imediatamente ao médico para que o diagnóstico seja precoce. A psoríase em placas é a mais frequente e as lesões têm relevo, são vermelhas e cobertas por escama prateada, tendo uma dimensão e extensão variáveis. Em contraste com o aspeto exuberante, são lesões muitas vezes assintomáticas. A psoríase gutata é menos frequente e afeta sobretudo crianças e jovens, por vezes na sequência de uma faringite. É comum surgir de forma súbita, apresenta lesões que ocupam extensas áreas do corpo. Pode desaparecer ou evoluir para a psoríase em placas. A psoríase inversa surge sobretudo em zonas de pregas (axilas, virilhas e região infra-mamária) com lesões vermelhas, brilhantes e sem escama. A psoríase eritrodérmica, bastante grave pelo risco de desenvolvimento de complicações, é uma forma generalizada de psoríase na qual toda a superfície corporal adquire um aspeto vermelho e inflamado. Por fim, a psoríase com pústulas que se caracteriza pelo aparecimento de “bolhas” com pus. Esta psoríase pode ser de vários tipos, sendo a psoríase pustulosa von Zombusch o mais raro e grave por poder desenvolver complicações potencialmente fatais e sintomas gerais como febre e mal-estar.
Quais as formas de tratamento actual? É uma doença crónica e incurável? Tem fases de maior ou menor intensidade?
A cura definitiva para a psoríase não existe. No entanto, há já um conjunto de tratamentos que, usados isoladamente ou em associação, permitem melhor controlar os sintomas. Cada doente tem a sua especificidade, pelo que estas terapêuticas devem ser usadas criteriosamente. As mais recentes evoluções estão na área dos agentes biológicos, que atuam seletivamente sobre componentes do sistema imunitário. Além disso, há terapêuticas tópicas, eficazes no controlo de lesões, e, é bom lembrar, a exposição moderada à luz solar, que é sem dúvida a mais barata. A moderação é importante, pois as queimaduras solares agravam a psoríase.
Existe desconforto físico?
Além do desconforto causado pelo aspeto das lesões, alguns casos de psoríase podem evoluir para deformações articulares, dores, perturbações no sono e outros sintomas como febre. É importante, contudo, ter em consideração o enorme impacto psicossocial da doença, que acaba por ter uma importância enorme no quotidiano do doente.
Quais os principais problemas que um doente com Psoríase se depara, além dos físicos?
A psoríase é uma doença que ainda suscita, fruto da falta de informação, alguns preconceitos e estigmas. Ainda há quem julgue que esta doença é contagiosa e que não tem cura. Em Portugal, afeta cerca de 250 mil pessoas e o seu impacto, quer psicológico, quer social, é vasto. 76% dos doentes afirmam que sentem o forte impacto psicológico da doença e isso está muitíssimo relacionado com o facto de a doença interferir na relação com o outro, de ter impacto em situações de exposição do corpo como a ida à praia, de ainda ser fator de descriminação no local de trabalho ou no acesso a ele, de influenciar a vida íntima e sexual do indivíduo. Obviamente, estes e outros exemplos, como por exemplo as perturbações no sono, levam a que haja elevados níveis de depressão associados à doença e um estado de tristeza acentuado, que inclusivamente influencia a relação médico-doente.
Como é possível atuar para mudar as questões relativas à descriminação deste tipo de doente?
Antes de outra coisa, é essencial investir no diagnóstico precoce e na aplicação da terapêutica adequada como forma de evitar o sofrimento desnecessário do doente, o descontrolo da psoríase, as deformidades irreversíveis das articulações, a própria incapacidade e, claro, todos fatores psicossociais já referidos. Além disso, há um caminho a percorrer, tanto pelas organizações governamentais como por associações, no sentido da implementação de campanhas de informação e educação sobre doenças crónicas da pele aos profissionais de saúde, como enfermeiros e médicos de cuidados primários, de forma a que o diagnóstico atempado seja possível.
Estas ações devem contar com o apoio claro do Governo que, além de apoiar a investigação sobre a doença, assume um papel fundamental na redução do estigma a que a sociedade remete estes doentes. Esta luta faz-se não só através de campanhas de sensibilização que reprovem a discriminação, mas também com legislação anti discriminação e com a aplicação da legislação em vigor. As VIII Jornadas de Atualização em Psoríase, que organizámos para assinalar o Dia Mundial da Psoríase, são o tipo de ação que insistimos em realizar e que pretende desmistificar esta doença, contribuir para a consciencialização da sociedade e trazer a psoríase para o quotidiano de forma a que esta patologia não tenha mais importância na vida do doente do que aquela que merece. A psoríase não é o cartão-de-visita de ninguém nem pode isoladamente definir uma pessoa.
O tipo de apoio que os doentes com Psoríase tem novo nosso país é suficiente?
A otimização do tratamento desta doença exige um modelo defendido pela Organização Mundial da Saúde que é centrado nas pessoas em serviços integrados de saúde. A adaptação às necessidades de cada doente, possibilitando tratamentos seguros, eficientes e de qualidade, é essencial para melhorar a qualidade de vida dos doentes. Os decisores devem assegurar que os doentes têm acesso aos cuidados médicos profissionais e os sistemas de cobertura universal de saúde deveriam cobrir os custos destes tratamentos e incluir auxiliares terapêuticos essenciais para a eficácia do tratamento. No campo das terapêuticas biológicas, que são uma opção sustentável, ainda há muito para fazer para os tornar mais acessíveis. É importante que os governantes tenham em consideração o custo-eficácia das opções de tratamento.
O apoio dado aos doentes, como já foi dito, também está dependente da qualidade de informação a que a sociedade tem acesso e, nessa medida, os decisores podem dar um contributo mais efetivo do que aquele que hoje existe.
