Fotos: Pexels/ Polesie Toys
Em Portugal anualmente há cerca de 400 famílias a quem o cancro pediátrico bate à porta. O cancro é a primeira causa de morte por doença, apesar de nos dias de hoje, e graças aos grandes progressos ao nível do diagnóstico e dos tratamentos, perto de 80% destas crianças e adolescentes sobrevivem.
A Fundação Rui Osório de Castro atua na área de oncologia pediátrica, concentrando a sua atividade em duas grandes áreas: INFORMAR, esclarecendo os pais e as crianças sobre questões relacionadas com o cancro infantil e PROMOVER a INVESTIGAÇÃO contribuindo assim para o avanço da medicina nesta área.
Porque sabemos que uma família informada é uma família mais tranquila, mais segura e consequentemente mais capacitada para ultrapassar uma situação de cancro de um filho, preocupamo-nos em assegurar a qualidade, a seriedade e credibilidade da informação disponível a estas famílias. Há mais de uma década que a Fundação tem investido num conjunto de formatos informativos diversificados tais como: portal PIPOP (pipop.info), seminários, webinares, workshops, e publicações relevantes sobre a temática da oncologia pediátrica. Através destes formatos temos conseguido chegar não só às famílias como também aos profissionais de saúde e a todos aqueles que apoiam as famílias e que por isso precisam também de conhecer melhor esta realidade.
Pouco se sabe acerca das causas do cancro nas crianças e adolescentes, mas pouco se investe na sua investigação em Portugal. A Fundação Rui Osório de Castro quer contribuir para a alteração desta realidade pois reconhece que só assim é possível melhorar a qualidade de vida das crianças durante e pós tratamento. Apesar de cerca de 80% das crianças e jovens sobreviverem, 2/3 destas vivem com sequelas para o resto da vida. É fundamental que se investigue mais nesta área. Tratando-se de uma doença rara, os avanços na investigação serão tanto melhores e mais rápidos quando mais coordenação internacional existir.
No entanto, pelo trabalho que desenvolvemos junto dos profissionais de saúde e investigadores, apercebemo-nosque não só existe falta de recursos financeiros, mas também humanos. A Fundação tem sido parte da solução suportando o custo das apólices de seguro de responsabilidade civil profissional necessárias para que os centros de referência em Portugal possam integrar estes estudos internacionais, e com isso permitir o acesso e a participação das crianças portuguesas a estes tratamentos inovadores. Temos também apoiado projetos de colaboração nacional e internacional onde cada vez mais as organizações representantes dos doentes podem ter um papel ativo no impacto dos projetos de investigação.
Este ano celebramos um marco importante, 10 anos de Seminário. Há 10 anos que reunimos pais, amigos, sobreviventes, profissionais de saúde, de norte a sul do país, num dia dedicado à oncologia pediátrica e que hoje é já uma referência para esta comunidade. Para assinalarmos esta data, desafiámos os 4 diretores dos centros de referência a partilharem no seminário de 24 de fevereiro, a sua reflexão sobre como evoluiu a oncologia em Portugal e também quais os desafios que teremos pela frente. Neste encontro, que conta com a moderação da Fernanda Freitas, serão ainda abordados temas relacionados com a Nutrição, Fertilidade e o Cuidar dos Cuidadores. No final da manhã teremos como já é habitual a entrega da 8ª edição do Prémio Rui Osório de Castro / Millennium bcp, um prémio que apoia o desenvolvimento de projetos e iniciativas inovadoras na área da Oncologia Pediátrica.
Os textos nesta secção refletem a opinião pessoal dos autores. Não representam a ACTIVA nem espelham o seu posicionamento editorial.
