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Quando atinge vários órgãos, designa-se Lúpus Eritematoso Sistémico (LES). O LES pode ser grave, até mesmo fatal, tanto pelas complicações da própria doença, como pelos efeitos secundários de alguns tratamentos realizados. Mas também pode ser uma doença ligeira, controlada com proteção solar, evicção de tabaco e medicação simples.
Comecemos pelo princípio. O atraso no diagnóstico, desde o aparecimento dos primeiros sintomas até ao diagnóstico, é em média de dois anos. Pode ser maior se o doente tiver tido outros diagnósticos prévios. Por exemplo, se um doente for diagnosticado com fibromialgia, o atraso no diagnóstico de LES pode chegar a sete anos. Sete anos sem tratar a doença, sete anos a acumular dano.
As manifestações iniciais mais frequentes são articulares. Os doentes acordam e as articulações doem, não dobram, é como se estivessem congeladas. Fechar completamente a mão pode demorar horas e é preciso tomar banho, vestir-se, apertar botões e sapatos, preparar comida, cuidar de filhos, conduzir, com articulações bloqueadas, rijas, em desconforto permanente.
E depois vem a pele. Tudo o que os outros vêem tem um enorme impacto em nós. O LES pode provocar lesões permanentes, que atingem o rosto e o couro cabeludo. E isto tem repercussão na autoimagem, na autoestima.
Mas o sintoma que mais afeta realmente os doentes é o cansaço. Um cansaço constante, difícil de explicar, mas que está lá. Gere-se, com as fintas de quem já conhece o seu corpo há anos e se sabe adaptar aos dias piores, mas que está lá. O corpo sempre moído, dorido, desprovido de energia. E isso ninguém vê.
Há muitos mais sintomas e há ainda outras doenças autoimunes que se adicionam ao LES, como a síndrome do anticorpo antifosfolípido ou a síndrome de Sjögren.
A fertilidade não pode ser um tabu. E a sexualidade também não. Uma mulher com LES pode engravidar, mas a gravidez deve ser planeada e o seguimento deverá ser feito por uma equipa multidisciplinar experiente. A sexualidade é condicionada por muitos dos sintomas referidos, mas também por efeitos da medicação, que pode provocar diminuição da líbido, secura vaginal e ganho de peso. É fundamental promover o diálogo e a comunicação durante as consultas, e proporcionar ajuda especializada para gerir estas complicações.
Os doentes com LES fazem em média cinco medicamentos diferentes, entre eles imunossupressores. E nem todos conseguem aceder a médicos especialistas, e mesmo a equipas multidisciplinares, com enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, psicólogos ou assistentes sociais familiarizados com o LES.
O LES tem um impacto enorme na saúde, na qualidade de vida e na vida profissional e social dos doentes, cuja maioria são mulheres. E sabemos que as mulheres estão mais vulneráveis à pressão da imagem, mais sobrecarregadas com tarefas domésticas e familiares, mais expostas a variações hormonais que aumentam ainda mais o cansaço e o mal-estar.
Mas ter LES não tem de ser assim. Temos no Serviço Nacional de Saúde equipas diferenciadas no seguimento do LES, e mesmo centros hospitalares que pertencem à prestigiada rede de referência europeia ERN RECONNET. Há um melhor domínio na utilização de fármacos antigos e há fármacos novos, como o belimumab e o anifrolumab. Temos mais conhecimento científico do nosso lado. E temos associações de doentes ativas, como a Associação de Doentes com Lúpus e a Lupus Europe.
Não é fácil ser mulher e ter LES, mas estamos aqui para ajudar.
Os textos nesta secção refletem a opinião pessoal dos autores. Não representam a ACTIVA nem espelham o seu posicionamento editorial.
