Ursula Anna Kleibrink
Activa
Alemã, mas residente em Portugal há vários anos, Ursula Kleibrink dedicou os últimos seis anos da sua vida a ajudar quem sofre de Huntington, uma doença hereditária causada pela mutação num gene que afecta as capacidades motoras, intelectuais e emocionais devido à deterioração das respectivas áreas cerebrais.
O interesse da presidente da APDH por esta área surgiu em 1997, quando se apercebeu dos sintomas de um colega. Nessa altura, a doença era desconhecida em Portugal e, por isso, foi para a Alemanha investigar. "Contactei a associação da doença na Alemanha e eles sugeriram pedir apoio à sucursal em Espanha. Disse-lhes que os portugueses preferiam ter a sua própria associação." Crente de que a criação de uma associação em Portugal era tão fácil como na Alemanha, decidiu avançar: "Ainda não sabia o que tinha à minha frente."
Em 2001, a APDH foi finalmente criada, assumindo-se como uma organização sem fins lucrativos que tem como objectivo principal localizar doentes; dar apoio e orientação às famílias de portadores de Huntington; aproximar portadores, familiares e pessoas envolvidas para troca de experiências e ajuda mútua; formar e orientar núcleos de apoio regionais; estimular pesquisas e formação de profissionais da saúde com conhecimento sobre a doença e conseguir, dos órgãos de saúde pública, atendimento médico especializado.
Ursula Kleibrink tem tido muitas dificuldades em fazer crescer a associação: "A falta de sensibilidade é enorme." Mesmo assim, promete não desistir de ajudar as famílias que estão a sofrer devido à doença de Huntington. O seu grande sonho é construir uma clínica especializada. "Ainda há muita coisa para fazer; só precisamos de mais um empurrão."
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